Het nieuwe seizoen van Niet klein te krijgen laat opnieuw diepe indruk achter. In het programma volgt presentator Jurre Geluk (33) de 12-jarige Rosan uit Heesch, die dagelijks strijdt tegen de zeldzame en levensbedreigende leverziekte PFIC2.
Door deze aandoening kan haar gal niet goed worden afgevoerd, waardoor haar lever beschadigt en de jeuk ondragelijk wordt. Ondanks haar jonge leeftijd leeft Rosan met een constante angst voor de toekomst, maar ook met bewonderenswaardige veerkracht.
Elke dag een strijd tegen pijn en slapeloze nachten
Rosan staat bovenaan de wachtlijst voor een levertransplantatie, maar tot die tijd wordt haar leven bepaald door eindeloze jeuk en slapeloze nachten. De dagen zijn zwaar, maar de nachten zijn vaak nog zwaarder.
“Ik heb een paar nachten slecht geslapen,” vertelt ze voor de camera. “En dan word ik pissig, omdat ik niet kan slapen. Ik heb dan alleen maar jeuk. En mijn bed zit onder het bloed vanwege al het krabben.” Terwijl ze spreekt, draait ze de camera en laat ze haar witte beddengoed zien dat vol zit met roodbruine bloedvlekken. Het beeld zegt meer dan duizend woorden.
Rosan probeert haar leven zo normaal mogelijk te houden
Ondanks haar ziekte probeert Rosan vast te houden aan het gewone leven. Ze gaat naar de brugklas en bereidt een spreekbeurt voor over haar ziekte. Dat is voor haar een spannende stap, want ze weet niet hoe haar klasgenoten zullen reageren.
Haar moeder Bianca vertelt dat de school er samen met Rosan over heeft gesproken. “We hebben met school besproken om het open te gooien”, legt ze uit. Het is een moedige keuze van een meisje dat niet alleen fysiek, maar ook emotioneel een enorme last draagt.
Een bijzondere spreekbeurt over een onbegrijpelijke ziekte
Wanneer Rosan haar spreekbeurt oefent, begint ze met een moeilijke zin die ze zelf bijna niet kan uitspreken. “Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase, dat is waar PFIC voor staat,” vertelt ze lachend aan Jurre.
“Ik moet alleen nog even leren wat alles betekent.” Ze laat hem ook de drain in haar buik zien, die ze dagelijks moet dragen. Of ze dat straks ook aan haar klasgenoten zal laten zien, weet ze nog niet zeker. “Ik denk dat ik het wel durf,” zegt ze voorzichtig. Achter haar glimlach schuilt een groot verdriet, maar ook bewonderenswaardige moed.
Mentale uitputting en een hartverscheurend gesprek
De constante jeuk en pijn hebben niet alleen haar lichaam uitgeput, maar ook haar geest. De vermoeidheid en frustratie stapelen zich op, waardoor Rosan zich soms machteloos voelt. Op een dag zei ze tegen haar moeder iets dat Bianca nooit meer zal vergeten.
“Mama, als ik hier nog langer mee door moet gaan, met deze jeuk, misschien leef ik dan toch liever korter,” herinnert Bianca zich met tranen in haar ogen. “Dan breekt natuurlijk je moederhart,” zegt ze zacht. “We willen het allemaal zo graag, ouder worden, maar als het ten koste gaat van de kwaliteit van leven, wat is dan oud worden?”
Hoop en angst in één koffer
Hoewel Rosan vaak worstelt met haar emoties, probeert ze zich vast te klampen aan hoop. “Soms heb ik zoveel jeuk dat ik helemaal depri word,” vertelt ze aan Jurre. “Dan word ik panisch.” Toch houdt ze haar blik op de toekomst gericht.
In haar kamer staat een klein koffertje klaar, zorgvuldig ingepakt. Het is haar ‘donorkoffertje’, voor het moment dat het verlossende telefoontje komt: er is een donorlever beschikbaar. Dat koffertje symboliseert hoop, maar ook angst, want wat als dat telefoontje nooit komt?
Rosan’s verhaal laat zien hoe groot de veerkracht van een kind kan zijn, zelfs als het dagelijks leeft met pijn, onzekerheid en angst. Haar moed om open te zijn over haar ziekte maakt diepe indruk, niet alleen op Jurre Geluk, maar op iedereen die haar verhaal hoort.
