Joke Bruijs, jarenlang een vertrouwd gezicht op televisie en in het theater, kampt sinds vorig jaar met een progressieve vorm van Parkinson. Die diagnose bracht niet alleen medische onzekerheid, maar ook grote veranderingen in haar dagelijks leven.
Hoewel haar toestand stabiel lijkt, gaat haar gezondheid langzaam maar merkbaar achteruit. Haar man, drummer en muzikant Frits Landesbergen, spreekt in alle openheid over de impact van haar ziekte en de nieuwe realiteit waarin ze samen leven. Zijn verhaal raakt, omdat het niet alleen gaat over ziekte, maar over liefde, toewijding en verlies van zelfstandigheid.
Een stille achteruitgang die toch alles verandert
Volgens Frits is de situatie van Joke het afgelopen jaar niet plotseling verslechterd, maar wel gestaag veranderd. De ziekte verloopt traag, wat kenmerkend is voor deze vorm van Parkinson. “Het is een proces dat heel traag verloopt,” vertelt Frits in een interview met weekblad Party.
Hoewel hij liever niet in detail treedt over haar medische toestand om haar privacy te beschermen, benadrukt hij dat er wel degelijk achteruitgang is. “In algemene zin wordt het steeds iets slechter, maar niet zodanig dat het heel veel slechter is geworden. Dat is nou eenmaal het kenmerk van die ziekte,” legt hij uit.
Balans vinden tussen liefde en werk
Ondanks de zware zorgtaak is Frits nog steeds actief als muzikant. Zijn passie voor muziek geeft hem energie, maar hij moet zijn optredens zorgvuldig plannen. Joke kan namelijk niet meer alleen thuisblijven, en dat vraagt om goede organisatie. “Als ik aan het werk ben, verblijft Joke in een soort hotel hier vlakbij.
Daar wordt ze heel goed verzorgd en er wordt heel goed voor haar gezorgd,” zegt hij. Deze opvanglocatie biedt hem de rust om zich op zijn muziek te kunnen richten, zonder zich zorgen te maken over haar veiligheid of welzijn. Het laat zien hoe moeilijk het is om mantelzorger te zijn van iemand die je liefhebt, terwijl je ook jezelf niet mag verliezen.
De harde realiteit: Joke kan niet meer alleen zijn
Wat Joke misschien wel het meeste pijn doet, is dat ze haar zelfstandigheid heeft moeten opgeven. “Ze kan niet meer alleen zijn. Ze is gewoon niet in staat meer om in haar eentje van A naar B te lopen,” zegt Frits.
Fysiek zou ze het in theorie misschien nog kunnen, maar de risico’s zijn te groot. “Lichamelijk kan ze het wel, maar er moet altijd iemand bij zijn die dat begeleidt, omdat het anders gewoon te gevaarlijk is.” Voor een vrouw die haar hele leven op eigen benen heeft gestaan, is dat een bijzonder pijnlijk verlies.
Publieke optredens zijn verleden tijd
Waar Joke vroeger op het toneel stond of op televisie verscheen, is dat nu niet meer mogelijk. Frits vertelt dat ze geen publieke optredens meer doet, en dat er nog wel tv-aanvragen binnenkomen, maar die moeten ze telkens afwijzen.
“Het lukt haar niet meer om zich verbaal goed uit te drukken, ze praat slecht,” legt hij uit. “Al is ze nog wel erg helder en scherp, dus wat dat betreft is ze nog goed, maar ze kan niet uitgebreid met mensen een gesprek voeren.” De spraakproblemen zijn een grote belemmering, zeker voor iemand die bekend stond om haar sterke communicatieve vaardigheden.
Een andere vorm van Parkinson dan je misschien kent
Hoewel Parkinson vaak wordt geassocieerd met trillende handen, heeft Joke te maken met heel andere symptomen. “Rob de Nijs had een andere vorm dan Ernst Daniël Smid en Joke heeft weer een andere vorm,” vertelt Frits. Bij haar zijn het vooral de spraakproblemen die de grootste impact hebben.
“Bij Joke trillen de handen niet, maar zij kampt met andere klachten. In haar geval is het de spraak die uitval toont.” Voor iemand die altijd zo verbaal sterk was, is dat enorm frustrerend. “Ze weet heel goed wat ze wil zeggen, maar ze kan het soms niet uiten. En dat is heel frustrerend voor een vrouw die verbaal altijd zo sterk is geweest.”
De kracht van liefde in moeilijke tijden
Ondanks alles blijven Joke en Frits dicht bij elkaar staan. Zijn toewijding aan haar welzijn is bewonderenswaardig en zijn openheid zorgt ervoor dat er meer begrip komt voor de impact van Parkinson.
Het is niet alleen een medische strijd, maar ook een emotionele en relationele. De manier waarop zij samen omgaan met de ziekte is een voorbeeld van hoe liefde, respect en zorg een weg kunnen vinden, zelfs in de moeilijkste omstandigheden.
